家里如果有个孩子不幸患有孤独症,是不是只能认命?孩子和家庭的未来,是不是只剩下迷茫?对于这些问题,贵阳市昕霖特殊儿童家长援助中心的负责人江冬梅用时间给出了否定的答案。在长达10年对相关知识的系统学习实践后,今年,江冬梅撰写完成针对孤独症孩子在不同阶段使用的教材,并踏出试探性的第一步——打造融合就业平台,将中心3个17岁以上的孤独症青年送到融合就业机构实习,进一步提高这些“星星的孩子”适应社会的能力与就业能力。
江冬梅是一位孤独症孩子的母亲,也是哲学博士,曾在大学担任教师20余年。在得知孩子患有孤独症后,她开始系统、深入地学习孤独症知识,成立昕霖特殊儿童家长援助中心,专注为孤独症、语言发育迟缓、智力落后等相关障碍儿童和家长提供专业服务。在她心中,能让包括孤独症在内的心智障碍孩子融入社会,过上有尊严、有价值的生活,是她孜孜以求的目标。
这并不容易。外界的疑惑、业内的观望,并没有动摇江冬梅的决心。2024年4月,她辞去大学教师工作,一心一意投身于孤独症康复的事业中。面对同事和朋友惋惜的目光和劝说,她说,哪怕最后的结果不尽如人意,自己也不会后悔。此后,她将自己多年的所学、所思、所感以及复杂的专业知识转化为简单明了的语言,通过昕霖各校区线下专题讲座与系列线上直播课程,为数百个家庭送上专业指南,让科学干预的星光点亮更多家庭的希望。
在家长会上,有家长表达出对孩子“坐不住、兴趣单一”的迷茫,江冬梅表示:“孩子满场跑时,我们不仅要关注孩子当下的行为,更应关注底层能力的发展。”江冬梅耐心讲解,通过具体案例具体分析,让抽象理论化作可操作的亲子游戏。有家长感慨:“终于找到了打开孩子世界的正确密码。”
“孤独症是先天神经发育障碍”“对孤独症孩子进行早期干预过程中,最应关注的是眼神和手势”“对孤独症孩子进行干预的最终目标是什么”……在60多条视频中,江冬梅细致给出了具体可实操落地的方案。有家长连夜实践后,分享了孩子清晰说出“妈妈我爱你”的感动瞬间。
江冬梅还着手打造融合就业平台,开设职业培训课程,为孤独症孩子的未来做准备和铺垫。面对外界对孤独症孩子长大后能否参加工作的质疑,江冬梅认为,虽然能够独立参加工作的孤独症患者非常少,大龄的孤独症患者多数居家或者在托养机构,但生命是平等的,应该为孤独症患者创造更多机会,帮助他们实现人生的价值。“孤独症患者的社会适应能力很低,他们的就业最好能够在融合的环境下进行,就是在自然的环境下,能够每天接触到普通人群,这样才能不断去提升他们的社会适应能力,也能让更多的人真正了解他们。”江冬梅说。
江冬梅还开设了昕霖花艺、禾·悦读书屋两个支持性就业基地。“15至18岁经过职业培训的孩子,就可以去这两个支持性就业基地上班。”江冬梅说,虽然就业基地的效果还需要时间的检验,但自己有耐心,也有恒心,愿意和这些孤独症孩子们一起探索着走下去。
贵阳日报融媒体记者 汤利
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