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《这世界唯一的你》:

换一种眼光看自闭症

来源:贵阳日报     2026年03月11日        版次:A08    作者:

自闭症通常被描述为由各种缺陷罗列起来的一个清单,其中包括沟通障碍、兴趣狭隘以及重复的刻板行为等,常常被人们简单地视为必须消除的病理表现。世界著名的自闭症专家巴瑞·普瑞桑在其名作《这世界唯一的你》一书中认为,自闭症不是一种疾病,而是一种人类存在的独特方式。故而全书用“自闭症人士”而非“自闭症患者”称呼这一群体。作者在揭示自闭症人士独特行为背后真相的同时,倡导换一种眼光看自闭症,即“我们需要做的,不是设法改变他们,或者把他们‘修理’好。我们需要做的是:真切无误地理解他们,并改变我们自己的所作所为。”

自闭症也称“孤独症”,是一种神经系统广泛性发育障碍,终身无法治愈。自闭症人士生活在自己的世界里,像在遥远的星空独自闪烁的星星。近些年来,自闭症发生率在全球呈不断增长的趋势,已成为当今世界严重的公共卫生问题。作者巴瑞·普瑞桑教授长期从事当代自闭症研究和教育干预临床经验,他的主要工作就是帮助自闭症儿童的父母走出各种困惑,解决自闭症孩子成长的各种现实难题;同时也为那些与自闭症孩子打交道的教育者和专业人员提供技术支持。

他发现,自闭症儿童的父母通常面临着“心态”以及“认知”两道坎:心态层面,越来越多的家长被自闭症的诊断所困扰,会忽然间觉得自己失去了生活的方向,心情低沉,焦虑不安,为孩子和家庭不可知的未来发愁。各种各样的干预理念和教育课程,给家长带来了更多的挑战:该相信哪位专业人员?谁能合理解释孩子的情况?哪种疗法能取得成功?该选择哪些饮食?该吃什么药?该进哪所学校?该请什么样的家庭教师?认知层面,很多自闭症儿童的父母会有一些错误的认知:认为自己的孩子和其他孩子有根本性的区别,把孩子的某些行为视为“自闭症行为”、不可接受的怪癖,下决心要努力消除这些行为,要像修理机器一样把孩子“治愈”。

作者认为,把自闭症人士的行为简单地归类为“自闭症行为”“异常行为”“抗拒行为”不仅于事无补,而且会起到反作用。更有好的做法是加深理解,追问行为背后的具体动机:孩子为什么要摇晃身体?为什么要把玩具摆成一列?为什么在特定的时间做特定的事?为什么总是在生气的时候重复某些话语?我们应该试图接受并理解这些行为,并且积极地理解这些行为由什么动机所引发,自闭症人士做这些有点怪异的事情,对他们有什么实际的益处。

事实上,巴瑞·普瑞桑教授用从事自闭症干预工作近50年的切身经验指出:根本就没有所谓的“自闭症行为”,所谓的“自闭症行为”也都在人类的行为范围之内,是当事人根据自身经验做出的合乎人性的反应。书中以自闭症人士的刻板行为为例作说明,认为刻板行为的背后具有一个十分合理的原因:这样做能让孩子感受到宁静,能让孩子感到自己具有预见性,能让孩子具有掌控感。基于这样的理解与洞察,自闭症儿童的刻板行为就不再显得那么古怪:这只不过是普遍人性的一种特异表现。

巴瑞·普瑞桑教授还从多年的教育干预临床经验中认识到:“与其要求或逼迫自闭症人士改变,不如我们自己首先学习改变。我们自己真正改变了的时候,自闭症人士也会跟着改变。”他主张充分利用儿童的特长,提升他们的能力,并提供系统的支持,从而提升他们的生活品质,而最好的方案是帮助孩子创造一种充满正面情绪记忆的、丰富多彩的生活。作为家长和专业人员,任务只有一个:用敬畏和爱心取代焦虑与恐惧。

贵阳日报融媒体记者 郑文丰 文/图